Conferenza stampa
Giovedì 8 Settembre 2011
BIKE SHOW TV, STUDIO - Via Ripamonti 137
Milano - Ore 11,30
All’incontro partecipa l’ultra atleta Anna Mei, campionessa Italiana e mondiale di 24h ultracycling Age Group 2009-2010-2011
Con il piccolo Mattia Inverni, afflitto da Epidermolisi Bollosa,
insieme allo staff organizzativo Orioli Soluzioni Sas società di promoter e agli Sponsor:
Rhutten Srl- Ciclismo in Rosa- Frugeri Hibiscus- GSG- www.bbet.it -Selle SMP- Rudy Project - Agenzia Internet Marketing
BIKE SHOW TV – SKY 898 – SARA’ MEDIA PARTNER DELL’EVENTO
NOTA PER LA STAMPA
ANNA MEI TENTA IL RECORD MONDIALE SU PISTA 24H: UN’IMPRESA PER SCONFIGGERE L’EPIDERMOLISI BOLLOSA (LA MALATTIA DEI BAMBINI FARFALLA)
Anna Mei è un’atleta - ultra atleta - biker e non solo, che ama le sfide. Quelle di almeno 24 ore. Lunghe e apparentemente impossibili. Conosciuta ai più per queste sue qualità sulla distanza, oltre che per le sue doti di sportiva a tutto tondo (insegna educazione fisica) Anna ha un sogno da battere. Un record mondiale, a sfondo benefico. L’appuntamento è fissato e sarà sulla pista di Busto Garolfo, sabato 10 e domenica 11 settembre, quando tenterà l’impresa di battere il record mondiale di ciclismo su pista 24h non stop per un chilometraggio di 700km circa, ottenendo l’omologazione: l’attuale primato appartiene a Seana Hogan, San Jose, CA 11 May 93 Hellyer Park, outdoor, San Jose, CA 427.86 miles / 17.83 medium speed.
Il chilometraggio prefissato, di oltre 700 km, deve essere dunque raggiunto in 24h e potrà ottenere un'omologazione che avrà doppia valenza: la prima dipende dalla UMCA, la Federazione internazionale ultracycling , la seconda sarà invece da Guinness World Record.
L’evento ha come obiettivo il sostegno alla famiglia del piccolo Mattia Inverni colpito da Epidermolisi Bollosa , una malattia rara, perlopiù conosciuta come la malattia dei bambini farfalla. L'epidermolisi bollosa (EB) è una rara e devastante malattia genetica della pelle che causa continue lesioni cutanee caratterizzate da distacco dell'epidermide (parte superficiale della pelle) dal derma (parte profonda della pelle). Questo distacco produce infezioni continue, dolore, perdita di liquidi, squilibri nei parametri ematici, estese cicatrici e spesso culmina nello sviluppo di tumori cutanei. Influisce drammaticamente sulla qualità della vita. Le diverse forme di epidermolisi bollosa colpiscono circa 30.000 persone in Europa (prevalenza: 60 per milione) e circa 500.000 sul pianeta. La forma giunzionale (mutazioni di una proteina chiamata laminina 5) dell'epidermolisi bollosa (JEB) può anche essere letale nelle prime settimane di vita. La forma non letale più frequente di questa malattia è legata a mutazioni della catena b3 della laminina 5, una proteina che media l’ adesione dell'epidermide al derma. Poiché si caratterizza per l’estrema fragilità della pelle e delle mucose, i bambini affetti da Epidermolisi Bollosa sono conosciuti come Bambini Farfalla.
Durante la 24h record, Anna Mei raccoglierà fondi – attraverso messaggi solidali e donazioni no stop – per finanziare un progetto di ricerca in corso. Si tratta di un lavoro scientifico condotto dall’equipe di Modena guidata dal prof. Michele De Luca che riguarda la terapia genica su un paziente affetto da JEB (non letale) dovuta a mutazioni della catena b3 della laminina 5. Questo studio descrive una pionieristica applicazione di cellule staminali epiteliali (adulte) in medicina rigenerativa, in quanto fonde la terapia cellulare con la terapia genica. Questo studio dimostra per la prima volta che la terapia genica della JEB è fattibile e che
questa malattia è curabile.
MODALITA' DI SPONSORIZZAZIONE SOLIDALE:
lo sponsor si impegna a versare una cifra volontaria (minimo 1€) per ogni chilometro percorso dalla atleta durante la prova, destinati unicamente al sostegno del piccolo Mattia.
Esempio: percorsi 750km, versamento volontario € 3 per km percorso=€ 2.250 € versati in beneficenza
Per informazioni su Anna Mei web site: http://www.annamei.it/
OrioliSoluzioni Sas
Alfredo Orioli
cell+39.335.5319082
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